Amara vive en un pueblo cerca de Kolda, en Senegal. Tiene dieciséis años y diabetes tipo 1 desde los ocho. Aprende a medirse la glucosa con un glucómetro que comparte con su vecino y calcula la insulina “a ojo”, porque los frascos nunca alcanzan hasta fin de mes.
Lena vive en Estocolmo. Tiene dieciséis años y diabetes tipo 1 desde los ocho. Lleva un sensor en el brazo que le manda los datos al teléfono, una bomba que le dosifica la insulina sola y un equipo médico que la ve cada tres meses.
Se conocen por un foro de diabetes en internet. Amara escribe desde el único cibercafé del pueblo, dos veces por semana. Lena escribe desde su habitación, a cualquier hora. Empiezan hablando de glucosa y terminan hablando de todo.
Primera carta
Lena:
-Hola. Vi tu mensaje en el foro. Dijiste que calculas la insulina a ojo. ¿Cómo haces? A mí me da miedo solo pensarlo.
Yo tengo una bomba. Se llama así porque va pegada al cuerpo y me da insulina cada hora, poquita. El sensor me dice el azúcar en el teléfono. Cuando sube mucho o baja mucho, suena una alarma. A veces me despierta de noche y me da rabia, pero después pienso que mejor eso que no enterarme.
¿Tú tienes sensor?
Amara:
-No sé qué es un sensor, perdón. Yo tengo un aparato que se pincha el dedo y sale una gota de sangre. La pongo en una tirita y me da un número. Se lo comparte mi vecino Moussa conmigo porque él también es diabético y solo tenemos uno para los dos.
Cuando el número está alto, me pongo un poco más de insulina. Cuando está bajo, como un terrón de azúcar. Nadie me enseñó con números exactos. Aprendí mirando.
Me da vergüenza preguntar tanto. En mi pueblo hay una enfermera, pero viene una vez al mes. Cuando no está, decidimos nosotros.
¿Por qué suena la alarma de noche? ¿Qué haces cuando suena?
Segunda carta
Lena:
-No tienes por qué pedir perdón. Nunca.
Cuando suena la alarma, me levanto, miro el teléfono, y si estoy baja me tomo un jugo o como unos caramelos. Si estoy alta, me pongo insulina y espero. Después vuelvo a dormir. Mi mamá ya ni se despierta, está acostumbrada. Antes se despertaba llorando, ahora no.
Me quedé pensando en lo de Moussa. ¿Comparten el glucómetro? ¿Y las tiras reactivas también?
Te voy a preguntar algo y si no querés responder, no respondas: ¿qué pasa cuando se te termina la insulina?
Amara:
-Cuando se termina, esperamos. A veces un día, a veces tres. Esos días tomo menos, como poquísimo, y me quedo quieta porque si me muevo me siento mal. El año pasado estuve en el hospital una semana. Casi no me acuerdo de esos días, solo de que mi mamá rezaba.
Pero no siempre es así. Este mes llegó bien. La enfermera trajo dos frascos y me alcanza casi hasta el otro mes.
Lena, ¿por qué te pregunté eso? No te pongas triste. Yo estoy bien. Estoy viva, y eso ya es bastante.
Una pregunta: ¿Tú puedes comer lo que quieras?
Lena:
-Sí, más o menos. Cuento los carbohidratos y me doy la insulina que corresponde. Si quiero pizza, como pizza. Solo tengo que hacer las cuentas.
Pero ahora leer eso me hace sentir rara. Como si yo tuviera un lujo y no me hubiera dado cuenta. Nunca pensé en mi bomba como un lujo. Pensaba en ella como algo que me molesta, que me pica, que me recuerda todo el tiempo que soy distinta.
¿Tú puedes comer pizza?
Amara:
-No sé qué es la pizza. Acá comemos arroz con pescado, mijo, verduras del huerto. Eso sí lo puedo comer, pero no mucho arroz. El arroz me sube.
Me gustaría probar la pizza alguna vez. ¿Es dulce o salada?
Tercera carta
Lena:
-Es salada, con queso que se estira. Cuando vengas a Estocolmo, te llevo a comer pizza.
Amara, te quiero preguntar algo más serio. Estuve leyendo, y en el mundo hay millones de personas con diabetes que no tienen insulina. No son pocas. Son millones. Yo no lo sabía. Viví dieciséis años sin saberlo.
¿Por qué nadie habla de esto?
-No sé cómo decirlo sin que suene feo: yo tengo todo y vos tienes casi nada, y las dos tenemos la misma enfermedad. Las dos pinchamos el dedo. Las dos contamos. Las dos tenemos miedo. ¿Por qué la diferencia es dónde nacimos?
Perdón si te hago sentir mal. Es que no sé con quién hablar de esto.
Amara:
-No me haces sentir mal. Me haces sentir vista.
La gente acá no dice “tengo diabetes”. Dice “tengo azúcar”. Como si fuera una cosa vergonzosa. Yo también lo decía así hasta que te conocí. Ahora lo digo completo: tengo diabetes. Y no me da vergüenza.
Yo no sabía que existía tanta insulina en el mundo. Pensaba que era poca para todos. Ahora sé que hay mucha, y que a algunos les llega y a otros no. Eso sí me da rabia.
Pero también me da esperanza. Porque si hay mucha, se puede repartir mejor. ¿No?
Lena:
-Sí. Se puede. No sé cómo todavía, pero se puede.
-Te voy a contar algo que no le dije a nadie. Hace dos años dejé de usar la bomba un mes entero porque estaba harta. Quería sentirme normal. Terminé en urgencias. Mi mamá no me habló por tres días.
-Ahora pienso en vos, que no tenés opción de dejar nada, y me da una mezcla de vergüenza y fuerza. Como si tu manera de aguantar me enseñara a aguantar mejor la mía.
Amara:
-No te dé vergüenza. Estar harta también es válido. Yo también estoy harta a veces.
-Pero te voy a decir una cosa: no aguanto mejor que vos. Solo aguanto distinto. Vos aguantás con aparatos y con médicos. Yo aguanto con Moussa, con mi mamá y con saber que el mes que viene quizá llegue la insulina.
– Las dos hacemos lo mismo: seguir viviendo.
-Ah, y otra cosa. Le conté a Moussa que tengo una amiga en Suecia. No me creyó. Le tuve que mostrar tu mensaje. Ahora él también quiere escribirte. Dice que quiere saber cuántas tiras reactivas gastas por mes.
Cuarta carta
Lena:
– ¡Decile a Moussa que le escribo cuando quiera! Y que le contesto la pregunta: yo uso como cien tiras por mes. Unas tres al día. Él, ¿cuántas?
-Amara, tengo algo que decirte. Le conté tu historia a mi endocrinóloga. Sin tu nombre, solo la situación. Se quedó callada un rato largo y después me dijo que ella trabaja con una organización que manda insulina a países donde falta.
-No te prometo nada. No quiero que te ilusiones y después se caiga. Pero le pedí que averigüe si pueden llegar a tu región. Le dije que conozco a alguien ahí. Que esa persona es mi amiga.
-Si sale, te aviso. Y si no sale, también te aviso. Porque vos me dijiste la verdad sobre los frascos que se terminan, y yo te voy a decir la verdad sobre esto.
Amara:
Lena.
-No sé qué decir.
-Me quedé leyendo tu mensaje como cinco veces. Moussa me preguntó qué me pasaba porque estaba llorando y riendo al mismo tiempo. Le dije que quizá llegue más insulina. No le dije que sí, porque vos me enseñaste a no decir sí antes de que sea sí.
-Pero te digo algo: aunque no llegue nada, ya me diste algo que no tenía. Me diste una amiga que sabe lo que es pincharme el dedo aunque viva del otro lado del mundo.
-Eso no se mide con tiras reactivas.
Lena:
-Eso no se mide con nada.
-Yo también lloré cuando leí lo último. Mi mamá me preguntó qué me pasaba y le dije que tengo una amiga en Senegal. Me dijo: “¿Y esa amiga cómo está?”. Le dije: “Está viva, mamá. Está viva y sigue”.
-Amara, cuando llegue la insulina, quiero que me mandes una foto del frasco. Solo eso. Quiero verlo.
Amara:
-Cuando llegue, te mando la foto. Y un día te mando una foto de una pizza también, aunque sea la primera vez que la coma.
-Cuídate, Lena. No dejes de usar la bomba, por favor. Yo necesito que estés bien del otro lado.
-Tu amiga,
Amara.
Lena:
-Y tú no dejes de contar el arroz. Yo necesito que estés bien del otro lado también.
– Tu amiga,
Lena.
Las cartas siguieron durante años. Algunas llegaron, otras se perdieron en el camino. Amara hoy tiene veintitrés, trabaja como agente comunitaria de salud y enseña a otras familias a manejar la diabetes con lo que hay.
Lena estudió medicina y trabaja en una organización que distribuye insulina en zonas rurales. Se conocieron en persona recién el año pasado, en Dakar. Amara la esperaba en el aeropuerto con un cartel hecho a mano que decía, con letras torcidas: “Bienvenida, amiga. Hoy hay pizza.”
Referencias Bibliográficas
International Diabetes Federation. (2021). IDF Diabetes Atlas (10.ª ed.). Bruselas: IDF.
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